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    September 29

    Photo sur le stand info

     
    Vidéo de Télé Grenoble :
     
    September 28

    Virades de l'espoir 2009 à Grenoble

                   
    ça y est ! L'édition 2009 des Virades de l'Espoir a eu lieu à Grenoble. Avec un magnifique programme, malheureusement en partie gâché par une météo capricieuse qui a décidé que nous passerions le samedi soir sous la pluie... Dommage, l'orage a éclaté juste au moment où les festivités devaient commencer, et l'opération bougies, les concerts, le barbecue, la course et le feu d'artifice.... Ont eu lieu sous l'eau, avec peu de participants, et beaucoup de dégâts ( matériel des musiciens qui ont pété, amplis, pianos....). Le concert a été annulé, mais tout le reste maintenu, malgré le peu de monde. Les courreurs (70) sont bien partis du CHU avec les torches enflammées, ils sont arrivés sur le site ( anneau de vitesse) accueillis par une haie d'honneur, chacun tenant une bougie VLM allumée, c'était trés beau. Je remercie spécialement Hélène et Philippe, (une amie de ma mère et son compagnon) qui ont eu le courage de courrir sous la pluie. J'aurais aimé les voir, mais je ne savais pas qu'ils participaient à la course. Malheureusement, la maire était en retard ( retenu dans des bouchons, il revenait de Paris), et une bonne partie des gens sont partis avant les discours de Max Gavi ( organisateur des Virades à Grenoble), qu'il a d'ailleurs écourté ( le coeur n'y était plus qu'à moitié, une telle déception, du désarroi face à l'acharnement de la météo et les pertes qui en découlent), une remise de médaille à un jeune qui s'implique depuis 6 ans dans la lutte contre la mucoviscidose, un texte lu par une jeune fille, quelques mots d'une pneumo de pédiatrie du CHU, le témoignage d'un jeune greffé le 10 août dernier, et le disours du maire..... Bref, nous n'étions plus trés nombreux à l'issue de ces discours pour souffler les bougies et admirer le magnifique feu d'artifice, qui a quand même été tiré, et il était digne du 14 juillet ! Jean-Luc et moi en avons d'ailleurs entendu parler aujourd'hui de personnes qui ignoraient complètement pourquoi il y avait eu ce feu d'artifice.... Certains l'ont vu de leur balcon, certains l'ont juste entendu ( se demandant si c'était encore l'orage, puique le tonnerre a bien pété aussi plus tôt dans la soirée).... Mais nous, nous y étions, sous ce feu d'artifice et sous la pluie, à en prendre plein les yeux, et pas que des gouttes d'eau... C'est le moment qui a été le plus chargé d'émotion pour moi.... Nous ne pouvions pas nous empêcher de penser à la réussite qu'aurait été la soirée sans la pluie, sans ce temps pourri qui en a découragé plus d'un.... Nous sommes repartis juste aprés, la soirée concert étant annulée ( matos crâmé par la pluie et l'orage, barbecue impossible à cause de la pluie, le restaurateur aussi était dégoûté.... impossible de dégager des bénéfices pour l'association, trop peu de monde, une seule table finalement abritée....). Et nous avons espéré qu'il fasse beau le lendemain. En tous les cas, le concept de la soirée a eu tellement de succés qu'il sera probablement repris à Paris l'année prochaine. Belle initiative des Isérois, et un grand BRAVO à Max Gavi !!!!!!!!
    Le dimanche, nous sommes arrivés Jean-Luc et moi vers 12h30, j'ai pris ma place sur la stand info à 13H. Le temps a été magnifique, il a fait chaud !!! J'étais la seule à porter un masque, d'où certaines questions qui m'ont permis de parler de la maladie, et des risques de contamination croisée entre mucos. J'ai pu voir la générosité des gens par les dons directs, la vente de bougies, même si l'opération avait lieu la veille.... Je remercie aussi les oragnisateurs pour la confiance qu'ils m'ont accordée, me laissant gérer le stand et la prise des dons et vente de bougies seule par moment ( nous étions deux à tenir le stand, et c'était ma première), je n'y étais que l'aprés-midi. mais je suis restée jusqu'à la fin, j'ai rangé le stand avec l'aide d'une amie, Karen, et d'un bénévole, j'ai porté la recette de la vente de bougie puis une boîte de dons anonymes au service comptabilité où les bénévoles commençaient à faire les comptes. Bref, j'ai eu le bonheur de ne pas servir à rien....
    Les animations étaient réussies, Jean-Luc m'a agréablement surprise en participant à la tombola, en courrant avec un de ses potes pour la clôture de la journée ( trois tours de l'anneau de vitesse, 3 euros de participation pour pouvoir courrir, et donner du souffle à ceux qui en manquent), en faisant un joli don direct, et en dépensant des sous à droite et à gauche. Moi j'ai acheté un T-shirt, mon repas ( comme la plupart des bénévoles, j'ai préféré payer mon repas qu'utiliser le bon pour un sandwich et une boisson offerts aux bénévoles), des bougies, et je me suis inscrite à la course même si j'ai du garder le stand pendant celle-ci. j'en ai profité pour prendre quelques photos depuis mon stand. Il y a la mascotte de la course, un chien qui courre avec le bracelet (signe que l'on s'est inscrit, un bracelet vert en tissu avec l'inscription " Je donne mon souffle pour vaincre la mucoviscidose") accroché à son collier et son dossard depuis des années apparemment, un homme qui courrait en poussant un landau, un autre qui portait sa fille sur les épaules en courrant.... Le tout dans une ambiance festive.... Une belle façon de terminer la journée... Je remercie tous mes amis qui sont venus, particulièrement Léa et sa petite famille, (son homme, son fils et les deux grand-mères...) qui ont largement participé à la journée et se sont beaucoup investis, et ma mère qui est venue me tenir compagnie, et regarder un peu les animations sur le podium. Et Laetitia et Franck, venus avec leur fils Nolan et un couple d'amis à eux, Karen, Céline et sa petite soeur .....
    Une journée inoubliable, qui je l'espère aura rapporté de l'argent à l'association. j'ai appris que le jour des Virades était la seule journée où les dons faits étaient éxonérés de taxes par l'état, pas d'impôts payés sur ces dons donc. C'est LE meilleur jour pour donner..... Vivement l'année prochaine, j'espère être suffisament en forme pour m'investir encore plus !!!! Et essayer de mobiliser encore plus de monde !!!!!!!!!!!
    En attendant, bisoux à tousse !!!!!!!!!!!! Et pour les dons tout au long de l'année, rendez-vous sur le site de la VLM ( www.vaincrelamuco.org)
    September 21

    Virades 2009 _ programme

    Je copie ci-aprés le programme des virades de l'espoir 2009, organisées à Grenoble par Max Gavi :

    SAMEDI 26 septembre à partir de 18h

    ANNEAUX DE VITESSE (parc Paul Mistral)

    GRANDE SOIREE DE FETE

    VIRADE DE L'ESPOIR
    avec la participation de:
    Lucille DAILLY journaliste Télégrenoble
    Christophe REVIL Radio Nostalgie
    Gwendal PEIZERAT Champion Olympique de patinage

    Au programme

    DE 18h à 24h
    Variété avec le groupe LOLABYE
      
    Concert avec le groupe JFK

    A PARTIR De 18h
    BARBECUE GEANT préparé par Romain LIANNE
    (Restaurateur de la QUEUE DE COCHON)

    19h30

    Opération les bougies de l'espoir

    venez offrir du souffle aux enfants qui en manquent. Vente de bougies sur place 2 euros

    21h

    FEU d'ARTIFICE

    offert par star artifice

    LA Fête se poursuivra le dimanche 27 Septembre
    toute la journée


    Au Programme

    Variété avec le groupe LOLABYE et Starsky et hutch

    et le soutien de jeunes artistes

    Laurie, Méganne et Jérémy

    Démonstration et cours de Body Attack et

    Fitness Combat animés par
     l'équipe de VITAFORM avec Marc APELE


    Balades à Poney, balades voitures anciennes,
    baby foot géant, tir de précision,

    mur d'escalade, magiciens, maquillage, manucure, stands de kermesse,
    simulateur de vol, Tombola,démonstration de Tackwondo
    vide grenier,espace petite enfance

    +BARBE A PAPA pour petits et grands


    CLOTURE DE LA JOURNEE AVEC la

    COURSE DE L'ESPOIR

    Départ vers 18h  

    RESTAURATION SUR PLACE TOUTE LA JOURNEE
    VENEZ NOMBREUX


    L'Association Vaincre la Mucoviscidose remercie d'avance tous les Participants qui viendront soutenir notre action 

    Pour plus de détails : www.vaincrelamuco.org

    July 05

    Info du jour

    Voilà une actu qui m'a fait froid dans le dos ( merci Johan de l'avoir rapportée). On croit halluciner !

     

    "Une mère et ses deux enfants ont dû attendre une heure avant de monter dans un avion jeudi à l'aéroport de Zaventem. La cause de cette longue attente n'est autre qu'un masque sanitaire de protection, conseillé par un médecin aux deux enfants atteints de mucoviscidose.

    Belgique - Faits divers sam 4 juil, 8:20

    Les deux enfants devaient embarquer dans un avion à destination du Maroc. Atteints de mucoviscidose, ils portaient un masque de protection sur leur visage par précaution. En effet, âgés de 7 et 10 ans, ils sont plus fragiles que d'autres et doivent dès lors plus se protéger contre des voyageurs susceptibles d'être porteurs du virus de la grippe.

    La mère, qui portait également le masque en solidarité avec ses enfants, explique qu'ils ont été "considérés comme des pestiférés" dès leur arrivée à l'aéroport, peut-on lire dans la Dernière Heure ce samedi. Il fallait expliquer, document médical à l'appui, que ce masque était recommandé par le médecin.

    Le chef de cabine n'a pas voulu initialement les laisser monter dans l'avion. Ce n'est qu'après une heure de discussion qu'ils ont pu y prendre place. A leur arrivée au Maroc, la famille a été accueillie par le service sanitaire. "Et pour le retour, je dois absolument me procurer un document officiel de l'hôpital stipulant que mes enfants doivent porter un masque", dit la mère.

    Si vous aussi, par crainte de contracter la grippe, vous souhaitez vous protéger de cette manière, vous voilà prévenus... Ce n'est pas simple !"

    November 05

    Yes we can !

    Je suis bien contente que ce soit Obama le nouveau président des Etats-Unis d'Amérique, ce matin, je suis juste soulagée... Maintenant, on va voir ce qu'il se passera dans les années à venir, mais j'aurais été affligée de voir McCain élu...
    June 29

    L'état prend soin de nous !!

    Il est bien Holland :  Hier, intervention TV au sujet du projet socialiste et au programme, la santé:
    Et on pense à nous...... Le projet socialiste en ce qui concerne la santé, c'est accentuer la prévention (ce qui passe forcément par l'augmentation du budget alloué à ladite prévention). Mais pourquoi donc ? Parce qu'il est plus onéreux, en fin de comptes, et vraiment de comptes,  de payer les traitements de gens malades que de prévenir efficacement les maladies.... Donc, afin de réduire le trou de la sécurité sociale, largement creusé par nos détresses corporelles et psychiques, l'accent devra être mis sur la prévention.
                              Rien ne vous choque ?
     
    Alors traduisons :
    Que vous soyez malade, bon. Mais que vous coûtiez trop à la sécu, pas question !!!
     
    On en revient au fameux : Il faut encourager les recherches sur les thérapies géniques afin de guérir et empêcher les maladies génétiques, qui sont une ruine pour la sécu, et donc pour le budget nationnal...
     
    Heureusement qu'être malade coûte cher... Sinon qui s'en soucierait ?
     
    Aidez la recherche, soyez malades....
    Ou prenez soin de vous, l'état a besoin d'argent pour financer les baisses de l'ISF...
     

    soyez 911 !!

    Voici un lien sur lequel j'invite tout le monde à cliquer bien vite!!
     

    http://reopen911.online.fr/

     

    J'espère que ces vidéos vous passionneront autant que moi.... On suit l'affaire....