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October 06 retour hôpitalJe retourne à l'hosto vendredi 9 faute de place avant.
Nuit blanche, l'angoisse puis la panique ont succédé à l'insomnie totale. Dégringolade psychique et physique. Peur de mourir si je dors. Suffocation, oreilles bouchées et presque impossibles à dégager même aprés deux heures de kiné. Tête qui tourne, fièvre le soir, vomissements. Peur, peur September 20 Hospit de mars/avril, suite et presque finC'est vrai que j'ai pris beaucoup de retard dans ce récit vidéo de mon hospitalisation du mois de mars, je vais bientôt retourner à l'hôpital et je n'aurai toujours pas terminé de mettre en ligne le récit du séjour précédent !! ( prochaine hospitalisation probablement en octobre)
Voici donc les débriefings des 28 et 29 mars, les deux premières vidéos sont du samedi 28, en fin d'aprés-midi puis en soirée, et la troisième le lendemain soir.
Espoir ou faux espoir ????Je me permets de reproduir ici un article publié aujourd'hui sur le site LE PROGRES.FR :Mucoviscidose : un nouveau médicament développé à Lyon
Des chercheurs américains ont mis en évidence, en 2007, l'absence de production chez les malades atteints de mucoviscidose, d'une molécule (OSCN) présente normalement naturellement dans la salive et les sécrétions pulmonaires. Cette molécule participant au système immunitaire, son absence pourrait expliquer l'extrême sensibilité des poumons des « mucos ». Hygiéniste dans l'alimentaire, Philippe Bordeau travaille depuis dix ans sur cette molécule utilisée dans ce domaine pour son action bactéricide. L'année dernière, il a créé la société Alaxia, basée à Vaulx-en-Velin, pour développer un médicament à partir de la molécule. Un an après le début de ce programme de recherche, le candidat médicament, appelé Meveol, vient d'être désigné médicament orphelin pour le traitement de la mucoviscidose après un avis favorable de l'Agence européenne du médicament (EMEA). Cette désignation va permettre à Alaxia de recevoir un soutien européen pour mettre à disposition des patients dans les meilleurs délais ce nouveau traitement. Les essais cliniques démarreront à Lyon et et ailleurs en Europe en 2010. Dès l'année prochaine, Meveol devrait ainsi être disponible à l'hôpital avant de pouvoir être présent « dans la pharmacie des malades » vers 2013-2014. Administré par inhalation, ce traitement doit apporter directement dans les poumons les molécules naturelles antimicrobiennes qui ne sont pas produites. Il a « prouvé son efficacité in vitro et chez l'animal, notamment sur les souches bactériennes les plus difficiles à combattre dans le cadre de la mucoviscidose : Burkholderia Cepacia, Pseudomonas Aeruginosa mucoïde et Staphylocoque aureus antibiorésistant », explique Philippe Bordeau. « C'est un nouvel espoir, une troisième voie thérapeutique », précise le directeur général d'Alaxia. Meveol devrait être développé « au minimum » dans l'Union européenne où il bénéficiera d'une exclusivité potentielle de dix ans. La « start-up » pharmaceutique, qui emploie dix personnes et travaille aussi en externe, n'engrange pour le moment aucun bénéfice mais travaille déjà sur d'autres médicaments orphelins. Sylvie Montaron
Voilà, je ne sais pas trop quoi en penser, quand on connaît le fiasco des essais sur le miglustat, d'abord menés en Espagne sur 25 patients, puis abandonnés et repris en Belgique l'année suivante pour de mystérieuses raisons, tout ça pour aboutir à un échec de l'étude, mais sans publication de compte rendu....
Je rappelle que les Virades de l'espoir à Grenoble auront lieu le week-end prochain à l'anneau de vitesse, avec pour le samedi 26 au soir, la mise en place des bougies vendues en juillet, des coureurs partiront à 20H du CHU avec des torches pour venir les allumer, leur arrivée à l'anneau de vitesse est prévue pour 20H40. Lorsque toutes les bougies seront allumées, elles seront soufflées en même temps, symbolisant le don de souffle à ceux qui en manquent je suppose, puis une feu d'artifice de 14 minutes sera offert par la mairie, et un barbecue supervisé par le chef de "la queue de Cochon" aura lieu. Le dimanche 27, ce sera toute la journée, comme une grande kermesse, avec des activités ludiques pour les enfants, des animations, des stands d'informations et de ventes de jouets, et de boissons/nouriture au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Il y aura aussi la course sponsorisée, trois tours de l'anneau de vitesse, trois euros pour participer ou sponsoriser un coureur.... Je mettrai les informations officielles dès que je les recevrai. July 05 Hospitalisation - part 11, le 26 marsJe reprend le récit vidéo de mon hospit de mars-avril dernier, laissée de côté depuis un bail. Je remarque que mes craintes d'alors se sont avérées, à mon grand regret. Et que les points positifs n'ont pas tenu.
Ici, le débriefing de la journée du 26 mars, qui a été une des plus mouvementée du séjour....
June 28 de retourIt's been a long time.....
Je réalise que ça fait plus d'un mois que je ne suis pas venue m'épancher sur cette page, mais je n'en avais pas vraiment le courage.
Le vernissage s'est vraiment trés bien passé, c'était un moment fort, plein d'émotions, unique dans ma vie... Il y avait plus de 50 personnes pour mon expo... Quelle joie !
Par contre, mon état de santé s'est dégradé depuis, j'ai retrouvé mes valeurs d'avant l'hospit de mars, je suis donc sous perfs 24h/24 depuis 10 jours, et je pense prolonger d'une semaine ( trois en tout). Antibiothérapie donc, nebcine / tazocilline, et ma sat qui était redescendue autour de 88-91% fait maintenant le yoyo, mais au moins de temps en temps elle est bonne (95%), ce qui veut dire que ça peut s'améliorer durablement.
Je passe par des moments de grand abattement, et d'autres où je me sens mieux. Je suis toujours assez angoissée le soir, oppressée.
J'en ai marre d'être malade. J'ai peur de la mort, de la solitude, de l'abandon.
Je ne me sens pas à la hauteur. J'ai l'impression de décevoir tout le monde.
Je n'allume plus beaucoup mon ordi, d'où ce silence aussi.
Côté culture, Nosfell a sorti un album ( "Nosfell" !!), j'attend d'être dans de bonnes dispositions pour l'écouter.
L'expo de Carine Berthier était impressionante, j'étais heureuse de la voir!
La mienne reste en place jusqu'au 6 juillet au moins, mais je vais essayer de la laisser plus longtemps. Et d'en faire une autre en septembre.
Bisoux à tousse!!
April 21 HOSPITALISATION _ VPremier moment de repos, début d'hospitalisation, la tension retombe et les sanglots viennent... suivis par les quintes de toux... Ces moments de solitude, face aux angoissses et au chagrin....
Samedi 21 mars Musique de fond des COWBOYS FRINGANTS, un groupe québécois que j'adore...
HOSPITALISATION_ IVLe 21 mars au matin, premier point sur la nuit, présentation des nouveaux baxters ( et ce que j'en pense GRRRR!!!) et début réellement de l'hospitalisation, et encore c'est un samedi, donc moins speed que la semaine.... En même temps comme c'est le début de l'hospit, il y a des exams que je ne suis pas supposée refaire ( ce sera au moins le cas de la bactério....) HOSPITALISATION _ IIIAprés l'escapade dans les escaliers, retour dans la chambre en cette première nuit à l'hôpital, du 20 au 21 mars. Présentation des bocaux de tailles et à usages divers, explications.....
HOSPITALISATION IIPremière escapade filmée dans les escalier, le soir de mon arrivée, visite de ce lieu mystérieux, dont l'ambiance assez glauque devient rapidement le décors familier de nos instants d'isolement... Lumière jaunâtre, ou coins sombres....
Veuillez pardonner l'obscurité lors du retour dans la chambre, je n'avais pas allumé de lumière pensant que l'éclairage de la télé suffirait.... Raté ! Bisoux à tousse ! HOSPITALISATION- IVoici donc la première partie de mon récit filmé de l'hospit, prise le soir de mon arrivée. On part du hall Chartreuse du CHU de Grenoble ( qui se trouve à la Tronche...???!) du côté des urgences, pour arriver dans ma chambre, que je décris.
Je risque de glisser de temps en temps des mini- séquences tournées pour le "fun", dans un parfait anachronisme , mais je ne sais pas quelle place leur accorder; Elles finiront sûrement par jouer le rôle de transitions dans le montage de toutes les séquences réunies, puisqu'il en faut.... Et puis ça coupera l'ennuie du blabla explicatif ( ou du chouinage induit par mon état d'épuisement avancé).... Bref, quelques intermèdes salutaires pour appporter un peu de légèrté dans ce monde de malades.... Hihi ( pardon... LOL.....) Roll up, roll up for the magical mystery tour, step right THIS WAY !!!!!! April 14 Nasonex-Punk attitude( je suis à l'envers !!)
Le masque que les mucos doivent porter dès qu'ils sortent de leur chambre..... Je l'enlève !!!! Demain je sors !!! ( sortie le vendredi 3 avril)
C'est quand même mieux !! Il fait chaud là-dessous.....
Et oui je suis malade.... Mais pas folle !!!!!!!!!!!!!!! Clin d'oeil à mon kiné, qui lui aussi sur une photo écoute son coeur à droite.....
Pas besoin qu'un médecin m'osculte pour tirer la langue.... L'hosto c'est fini, et toc ( toc!)
April 13 De retour bis !!!!Bon, aprés bien des déconvenues avec cet MSN qui s'était bloqué pour trois fois rien (l'ordi flippait de vieillir et s'était remis en 2008 !!! pfff ben si t'es vieux !!), je peux à nouveau alimenter ce blog, et y coller mes dernières vidéos, sur l'hospit... je vais commencer par les photos, sous forme de diporama ( mon premier, cest émouvant....), et ça part direct sur une musique des Clash, "Should I stay or should I go", en espérant que ce sera la première option en ce qui me concerne sur windows live.......
C'est parti !
Si vous ne parvenez pas à lire les vidéos, rendez-vous sur mon espace skyblog....
April 04 De retourIl fallait bien que ça arrive, voilà, c'est fait.
Je rentre de deux semaines d'hospitalisation. Plus que bénéfiques.
Suite à un état d'angoisse quasi constant du mercredi matin au vendredi soir, quand je suis entrée à l'hosto. Je ne pouvais plus rester seule sans paniquer totalement.
Le résultat est plus qu'inéspéré, puisque je me suis libérée de presque toutes mes addictions, sans compter que je n'ai plus besoin d'oxygène, ma saturation en O2 étant remontée entre 95 et 97%, contre 86 à 92% avant, et ma capacité pulmonaire est passée de 34-36% à 46-47% !!!!!! Des valeurs que je n'avais pas vues depuis 2007 à la même époque....
D'aprés une des kinés de l'hôpital, celle qui me suit avec ma pneumo là-bas, je peux encore récupérer..... Je vais donc tout faire pour.
J'ai pu tester mes nouvelles possibilités dès ma sortie hier soir en allant au concert de Bénabar, avec pour la première fois ma soeur et mon frère , mais aussi sa copine, et deux amis et demi ( ils comprendront).
J'en profite pour souligner la qualité de la première partie du concert,
Charlotte Marin, des textes ( co-écrits avec Marion Michau) d'une justesse
et d'une drôlerie féroces (!!) , une aisance sur scène, des enchaînements finement
joués avec un humour décapant... Et la demoiselle est trés belle en plus !
Bref, me voilà de retour, avec photos et vidéos retraçant cette hospitalisation profitable.
Je vais finaliser le diaporama dans un premier temps, les vidéos suivront dès que j'aurai un peu retouché l'image pour certaines, en attendant le montage final de toutes les séquences.
Vous aurez donc régulièrement des bouts de cette vie spéciale, derrière le blanc de ces murs, pour reprendre le titre d'une de mes nouvelles.
January 29 Sway... fin de vie mucoCeux qui me connaissent et ont parcouru cette page en long en large et en travers sauront que cela ne me ressemble pas d'insérer des vidéos dont je ne suis pas l'auteur. Mais là, il me tient à coeur que vous visionniez celle-ci, si vous avez quelques notion d'anglais c'est encore mieux, sinon regardez-là quand même, je vous résume et tout sera dit:
Le jeune garçon sous O2 alité meurt de la muco, alors que sa mère en est déjà morte à l'hosto quelques années auparavant. Il refuse donc d'être hospitalisé et veut mourir chez lui, avec son père ( qui a déjà perdu sa femme du même mal.....). Voeux exhaucé, il meurt en effet, chez lui.... Je ne sais pas si c'est trés réaliste ( il devrait être sous VNI se garçon!!!!!) mais ça l'est assez pour les non mucos et ça a le mérite d'être le seul court métrage à ma connaissance traitant la fin de vie des mucos. Normalement, on est hospitalisé et mis dans un coma artificiel, et sous respirateur, mais peut-être qu'en refusant l'hospit, ça se passe comme ça... J'aimerais tellement ne pas mourir seule............................
Vous voyez, vos commentaires sont autant de bouées auxquelles je me raccroche, alors même si c'est un ou deux mots, manifestez-vous..... j'en ai besoin , maintenant plus que jamais.... l'énergie me fait défaut mais pas les projets.............................
N'hésitez pas à me booster, je me sens si inutile ( et hors d'usage pour paraphraser Daniel Darc) January 15 FlutterDecember 29 Fallait pas....Noyez Joël !!
Alors pour Nawel, cette année, même cadeau pour toute la famille : La gastro de Nawel !
Au moins pas de jaloux.....
Tout le monde crevé, plus ou moins barbouillé, moi ça allait, je me suis enfilé le tiers du gratin de pommes de terre, à peu près tout ce qui a été mangé ce jour là...
Ou presque.... Bonne journée quand même, joué aux cartes ( j'adore, c'est tellement rare, j'aimerais jouer plus)
Beaux cadeaux, bonne ambiance malgré la fatigue générale et la gastro de certains (humhum fallait bien qu'elle vienne de quelqu'un, ça c'est fait... Les épargnés sont tombés malades le lendemain)
Sauf que du coup, sur les rotules, je n'arrive pas à reprendre le dessus et j'ai l'impression que je n'y arriverai plus...
Comme la sensation de commencer la descente finale
Vertigineux
effrayant même parfois...
L'avantage de la gastro de Nawel ? En fait il y en a plusieurs... Pour ceux qui en ont besoin, pas de problème de prise de poids pendant les fêtes, au contraire...
Bon moi ça m'arrange pas, j'avais enfin réussi à prendre un kilo, pas sûr qu'il m'en reste l'intégralité...
Et puis pas besoin de se demander dans quel papier on l'enveloppe... La gastro de Nawel, c'est dans du PQ, mais parfumé ( fêtes oblige !)
En espérant que vous serez passé à travers les saloperies
et que vos fêtes à vous ne seront ressorties ni par le haut, ni par le bas...
Au fait, on vomit quoi ce soir???
December 17 Pose gripper II - Le retourNouvelle vidéo, où la pose du gripper est filmée de plus près, par ma main droite, pendant que ma main gauche s'ennuie au bout du bras piqué.... Je pense que l'on voit mieux sur cette vidéo l'aspect technique du geste médical, par rapport à la première qui retranscrivait plutôt l'ambiance cool lors de cet acte.... On voit mieux la chambre implantable, ou PAC ou port-a-cath ou voie centrale....
Le fait de filmer a rendu plus supprotable cette troisième piqûre dans ma petite chambre, en concentrant mon attention sur autre chose que mon ressenti, comme si je prenais une position extérieure, de simple observatrice... Du coup je n'ai rien senti et beaucoup moins appréhendé... Et maintenant, hop ! C'est fait ! Normalement la prochaine fois qu'on me dépîque, c'est pour au moins trois mois....
J'ai donc hâte d'être au 25 décembre, jour de la fin de cette cure à rallonge....
ENJOY !!!!!!
December 15 reperfsEt voilà....
Aujourd'hui, consultation en pneumo.... Et mauvaise nouvelle : Je souffle moins que la dernière fois avant le début de la cure, soit 34% de capacité pulmonaire ( VEMS), 36% aprés bronchodilatateur, j'ai choppé la crève en fin de semaine et les perfs sont donc prolongées d'une semaine, associées à de la cortisone. L'antibiothérapie est également changée, puisque cette fois je repars pour du fortum en continue ( perfs 24h/24), ce qui est loin d'être pratique en hiver ( vêtements plus compliquées à mettre, douche galère....)
Moi qui attendait avec impateince qu'on m'enlève cette aiguille qui me fait mal depuis quelques jours, voilà qu'on va me repiquer (aïe, on a déjà piqué deux fois, la troisième va être pénible) aprés-demain...
Donc à partir de mercredi, ce sera fortum 5 g 2X par jour, donc deux perfs d'environ 12 heures, et une perf de nebcine le soir, 500mg. Concrètement, le soir on débranche celle de fortum de la journée, on passe la nebcine, et rebranche le fortum jusqu'au matin etc.... Et une injection de solumédrol 40mg, ce qui va foirer mes glycémies puique la cortisone créé une insulino-résistance qui oblige à doubler les doses d'insuline...
Ouf ! ça passe encore pour un Noël débranchée...
Il est possible que je continue avec des antibios par cachets, je verrai ça avec ma pneumo en l'appelant à la fin des perfs.
Pfff.... J'avoue que j'en ai un peu marre... Mais je n'ai pas envie que cette cure ne serve à rien alors......
Apparemment j'ai une souche d'un germe qui est résistant aux antibios.... C'est pas bon signe.....
Allez, encore 10 jours et hop ! Plus d'aiguille dans le bras....
December 10 PerfsC'est reparti pour une cure d'antibiotiques par perfusions.... Deux semaines
Cette fois, c'est Meronem 3g / 2X par jour, et Nebcine 500mg 1x/jour, ce qui se traduit par une perf à 6h du mat, les infirmières entrent et passent la perf pendant que je dors, parfois je ne me réveille même pas, et deux perfs le soir vers 18h. Soit environ 1 heure le matin et 1h30 le soir, mais c'est toujours plus long parce que le débit de ma chambre ( PAC, chambre implantable, je mettrai une photo dans les traitements voyants) n'est pas super rapide. C'est encore plus long lorsqu'il faut piquer ou repiquer la chambre avec un gripper.
On pique la chambre pour une semaine, donc on repique en milieu de cure, ce que j'appréhende de plus en plus ( comme me l'a fait remarquer Nat, l'infirmière qui a repiqué ce soir). Surtout la deuxième semaine, ou on pique prés de la première fois, aprés une semaine d'irritation ça fait mal....
C 'est fait pour ce soir....
C'est la quatrième cure de 2008 je crois, ce qui représente deux mois d'hospitalisation à domicile sur l'année. Heureusement que je ne suis pas obligée de rentrer à l'hosto.
Par contre on se sent envahi par le matos médical, la cuisine ressemble à une officine.
Plus qu'une semaine, et ce sera fini, pour quelques mois de tranquilité relative, jusqu'à ce que la surinfection grandissante nécessite une nouvelle cure. Avec les années, on devient résistant à certains antibios, et il faut taper de plus en plus fort. Pour l'instant je réagis bien à la plupart des antibios, même si certains ont perdu leur efficacité. Le risque, c'est que les germes deviennent résistants à tout, et là c'est cure toute l'année, pour un résultat moyen. Je n'en suis pas encore là.
J'ai rdv lundi chez ma pneumo, pour voir l'efficacité de la cure.... Mais je sens que je suis beaucoup moins infectée, c'est déjà ça.
Je vais photographier le matos, et expliquer en légende ce que c'est. Y compris ma chambre ( PAC, port-a-cath, chambre implantable... c'est la même chose, c'est une voie centrale, la mienne est dans le bras mais le plus souvent c'est sous la clavicule, c'est un site dans lequel on pique quand on ne peut plus le faire en périphérique, c'est à dire avec les catheters traditionnels, parce que les veines ont été trop abîmées par les perfs à répétitions, les antibios étant trés corosifs)
Sur ce, à mon appareil photo.... Vous trouverez ça dans l'album matos med.
Bisoux à tousse !!
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