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October 08 Red Bull _ Carton rouge à Roselyne BHoula Roselyne ( Bachelot) ! Que n'as-tu point retenu ta langue devant les caméras des "journalistes" d'envoyé spécial ! L'émission portait sur la boisson Red Bull, et abordait sa dangerosité ( suspectée de provoquer des crises caridiaques). On y apprend que la France est l'un des derniers pays à avoir accepeté sa commercialisation ( s'appuyant sur le fameux principe de précaution), mais n'aurait pas pu s'y opposer finalement, malgré la volonté du ministère de la santé, sous peine d'être poursuivie, et de perdre 300 millions d'euros... Les raisons ? Pour refuser la commercialisation d'un produit en Europe, il faut PROUVER sa dangerosité, et les études sur les effets néfastes de Red Bull sont inéxistantes pour l'instant, bien que les soupçons soient grands. En s'opposant à cette commercialisation du Red Bull, , la France risquait des poursuites de la marque, et Roselyne Bachelot affirme qu'elle aurait perdu... ce qui lui aurait coûté 300 millions d'euros .... A quel prix Roselyne jauge-t'elle la santé des français ( des jeunes français, puisqu'ils sont la cible privilégiée de ce produit, souvent associé à de la vodka, et qui incite à boire plus en diminuant l'impression de fatigue et en permettant par là une meilleure résistance à l'alcoolisation) ? Il n'est pas précisé si, une fois acquitée de cette "amande", la France aurait malgré tout été obligée de commercialiser le produit. Mais si ce n'est pas le cas, il est innacceptable d'avoir cédé sans aller au procés. Sans compter que l'exemple donné aurait peut-être inspiré d'autres pays. En même temps, il faut être bien influançable pour céder à ce matraquage et se croire supérieur parce qu'on boit du Red Bull.... Moi qui ai une sainte horreur des marques, et de la conformité, j'avoue porter sur ces jeunes, fans de boîtes de nuit et de boissons à la mode, un regard peu complaisant.... La pub pour pepsy est à pleurer, l'apology de la bêtise et de l'ignorance, du ridicule, et pourtant des specimens ridicules comme ça on en croise tous les jours..... Allez, chers imbéciles, buvez du Red Bull, ça fera quelques cons de moins avec un peu de chance.... October 06 retour hôpitalJe retourne à l'hosto vendredi 9 faute de place avant.
Nuit blanche, l'angoisse puis la panique ont succédé à l'insomnie totale. Dégringolade psychique et physique. Peur de mourir si je dors. Suffocation, oreilles bouchées et presque impossibles à dégager même aprés deux heures de kiné. Tête qui tourne, fièvre le soir, vomissements. Peur, peur September 28 Virades de l'espoir 2009 à Grenobleça y est ! L'édition 2009 des Virades de l'Espoir a eu lieu à Grenoble. Avec un magnifique programme, malheureusement en partie gâché par une météo capricieuse qui a décidé que nous passerions le samedi soir sous la pluie... Dommage, l'orage a éclaté juste au moment où les festivités devaient commencer, et l'opération bougies, les concerts, le barbecue, la course et le feu d'artifice.... Ont eu lieu sous l'eau, avec peu de participants, et beaucoup de dégâts ( matériel des musiciens qui ont pété, amplis, pianos....). Le concert a été annulé, mais tout le reste maintenu, malgré le peu de monde. Les courreurs (70) sont bien partis du CHU avec les torches enflammées, ils sont arrivés sur le site ( anneau de vitesse) accueillis par une haie d'honneur, chacun tenant une bougie VLM allumée, c'était trés beau. Je remercie spécialement Hélène et Philippe, (une amie de ma mère et son compagnon) qui ont eu le courage de courrir sous la pluie. J'aurais aimé les voir, mais je ne savais pas qu'ils participaient à la course. Malheureusement, la maire était en retard ( retenu dans des bouchons, il revenait de Paris), et une bonne partie des gens sont partis avant les discours de Max Gavi ( organisateur des Virades à Grenoble), qu'il a d'ailleurs écourté ( le coeur n'y était plus qu'à moitié, une telle déception, du désarroi face à l'acharnement de la météo et les pertes qui en découlent), une remise de médaille à un jeune qui s'implique depuis 6 ans dans la lutte contre la mucoviscidose, un texte lu par une jeune fille, quelques mots d'une pneumo de pédiatrie du CHU, le témoignage d'un jeune greffé le 10 août dernier, et le disours du maire..... Bref, nous n'étions plus trés nombreux à l'issue de ces discours pour souffler les bougies et admirer le magnifique feu d'artifice, qui a quand même été tiré, et il était digne du 14 juillet ! Jean-Luc et moi en avons d'ailleurs entendu parler aujourd'hui de personnes qui ignoraient complètement pourquoi il y avait eu ce feu d'artifice.... Certains l'ont vu de leur balcon, certains l'ont juste entendu ( se demandant si c'était encore l'orage, puique le tonnerre a bien pété aussi plus tôt dans la soirée).... Mais nous, nous y étions, sous ce feu d'artifice et sous la pluie, à en prendre plein les yeux, et pas que des gouttes d'eau... C'est le moment qui a été le plus chargé d'émotion pour moi.... Nous ne pouvions pas nous empêcher de penser à la réussite qu'aurait été la soirée sans la pluie, sans ce temps pourri qui en a découragé plus d'un.... Nous sommes repartis juste aprés, la soirée concert étant annulée ( matos crâmé par la pluie et l'orage, barbecue impossible à cause de la pluie, le restaurateur aussi était dégoûté.... impossible de dégager des bénéfices pour l'association, trop peu de monde, une seule table finalement abritée....). Et nous avons espéré qu'il fasse beau le lendemain. En tous les cas, le concept de la soirée a eu tellement de succés qu'il sera probablement repris à Paris l'année prochaine. Belle initiative des Isérois, et un grand BRAVO à Max Gavi !!!!!!!! Le dimanche, nous sommes arrivés Jean-Luc et moi vers 12h30, j'ai pris ma place sur la stand info à 13H. Le temps a été magnifique, il a fait chaud !!! J'étais la seule à porter un masque, d'où certaines questions qui m'ont permis de parler de la maladie, et des risques de contamination croisée entre mucos. J'ai pu voir la générosité des gens par les dons directs, la vente de bougies, même si l'opération avait lieu la veille.... Je remercie aussi les oragnisateurs pour la confiance qu'ils m'ont accordée, me laissant gérer le stand et la prise des dons et vente de bougies seule par moment ( nous étions deux à tenir le stand, et c'était ma première), je n'y étais que l'aprés-midi. mais je suis restée jusqu'à la fin, j'ai rangé le stand avec l'aide d'une amie, Karen, et d'un bénévole, j'ai porté la recette de la vente de bougie puis une boîte de dons anonymes au service comptabilité où les bénévoles commençaient à faire les comptes. Bref, j'ai eu le bonheur de ne pas servir à rien.... Les animations étaient réussies, Jean-Luc m'a agréablement surprise en participant à la tombola, en courrant avec un de ses potes pour la clôture de la journée ( trois tours de l'anneau de vitesse, 3 euros de participation pour pouvoir courrir, et donner du souffle à ceux qui en manquent), en faisant un joli don direct, et en dépensant des sous à droite et à gauche. Moi j'ai acheté un T-shirt, mon repas ( comme la plupart des bénévoles, j'ai préféré payer mon repas qu'utiliser le bon pour un sandwich et une boisson offerts aux bénévoles), des bougies, et je me suis inscrite à la course même si j'ai du garder le stand pendant celle-ci. j'en ai profité pour prendre quelques photos depuis mon stand. Il y a la mascotte de la course, un chien qui courre avec le bracelet (signe que l'on s'est inscrit, un bracelet vert en tissu avec l'inscription " Je donne mon souffle pour vaincre la mucoviscidose") accroché à son collier et son dossard depuis des années apparemment, un homme qui courrait en poussant un landau, un autre qui portait sa fille sur les épaules en courrant.... Le tout dans une ambiance festive.... Une belle façon de terminer la journée... Je remercie tous mes amis qui sont venus, particulièrement Léa et sa petite famille, (son homme, son fils et les deux grand-mères...) qui ont largement participé à la journée et se sont beaucoup investis, et ma mère qui est venue me tenir compagnie, et regarder un peu les animations sur le podium. Et Laetitia et Franck, venus avec leur fils Nolan et un couple d'amis à eux, Karen, Céline et sa petite soeur ..... Une journée inoubliable, qui je l'espère aura rapporté de l'argent à l'association. j'ai appris que le jour des Virades était la seule journée où les dons faits étaient éxonérés de taxes par l'état, pas d'impôts payés sur ces dons donc. C'est LE meilleur jour pour donner..... Vivement l'année prochaine, j'espère être suffisament en forme pour m'investir encore plus !!!! Et essayer de mobiliser encore plus de monde !!!!!!!!!!! En attendant, bisoux à tousse !!!!!!!!!!!! Et pour les dons tout au long de l'année, rendez-vous sur le site de la VLM ( www.vaincrelamuco.org) September 21 Virades 2009 _ programmeJe copie ci-aprés le programme des virades de l'espoir 2009, organisées à Grenoble par Max Gavi : SAMEDI 26 septembre à partir de 18hANNEAUX DE VITESSE (parc Paul Mistral)
GRANDE SOIREE DE FETE VIRADE DE L'ESPOIR Opération les bougies de l'espoir venez offrir du souffle aux enfants qui en manquent. Vente de bougies sur place 2 euros 21h FEU d'ARTIFICE offert par star artifice et le soutien de jeunes artistes Laurie, Méganne et Jérémy Fitness Combat animés par +BARBE A PAPA pour petits et grands CLOTURE DE LA JOURNEE AVEC la COURSE DE L'ESPOIR Départ vers 18h RESTAURATION SUR PLACE TOUTE LA JOURNEE L'Association Vaincre la Mucoviscidose remercie d'avance tous les Participants qui viendront soutenir notre action Pour plus de détails : www.vaincrelamuco.org September 20 Hospit de mars/avril, suite et presque finC'est vrai que j'ai pris beaucoup de retard dans ce récit vidéo de mon hospitalisation du mois de mars, je vais bientôt retourner à l'hôpital et je n'aurai toujours pas terminé de mettre en ligne le récit du séjour précédent !! ( prochaine hospitalisation probablement en octobre)
Voici donc les débriefings des 28 et 29 mars, les deux premières vidéos sont du samedi 28, en fin d'aprés-midi puis en soirée, et la troisième le lendemain soir.
Espoir ou faux espoir ????Je me permets de reproduir ici un article publié aujourd'hui sur le site LE PROGRES.FR :Mucoviscidose : un nouveau médicament développé à Lyon
Des chercheurs américains ont mis en évidence, en 2007, l'absence de production chez les malades atteints de mucoviscidose, d'une molécule (OSCN) présente normalement naturellement dans la salive et les sécrétions pulmonaires. Cette molécule participant au système immunitaire, son absence pourrait expliquer l'extrême sensibilité des poumons des « mucos ». Hygiéniste dans l'alimentaire, Philippe Bordeau travaille depuis dix ans sur cette molécule utilisée dans ce domaine pour son action bactéricide. L'année dernière, il a créé la société Alaxia, basée à Vaulx-en-Velin, pour développer un médicament à partir de la molécule. Un an après le début de ce programme de recherche, le candidat médicament, appelé Meveol, vient d'être désigné médicament orphelin pour le traitement de la mucoviscidose après un avis favorable de l'Agence européenne du médicament (EMEA). Cette désignation va permettre à Alaxia de recevoir un soutien européen pour mettre à disposition des patients dans les meilleurs délais ce nouveau traitement. Les essais cliniques démarreront à Lyon et et ailleurs en Europe en 2010. Dès l'année prochaine, Meveol devrait ainsi être disponible à l'hôpital avant de pouvoir être présent « dans la pharmacie des malades » vers 2013-2014. Administré par inhalation, ce traitement doit apporter directement dans les poumons les molécules naturelles antimicrobiennes qui ne sont pas produites. Il a « prouvé son efficacité in vitro et chez l'animal, notamment sur les souches bactériennes les plus difficiles à combattre dans le cadre de la mucoviscidose : Burkholderia Cepacia, Pseudomonas Aeruginosa mucoïde et Staphylocoque aureus antibiorésistant », explique Philippe Bordeau. « C'est un nouvel espoir, une troisième voie thérapeutique », précise le directeur général d'Alaxia. Meveol devrait être développé « au minimum » dans l'Union européenne où il bénéficiera d'une exclusivité potentielle de dix ans. La « start-up » pharmaceutique, qui emploie dix personnes et travaille aussi en externe, n'engrange pour le moment aucun bénéfice mais travaille déjà sur d'autres médicaments orphelins. Sylvie Montaron
Voilà, je ne sais pas trop quoi en penser, quand on connaît le fiasco des essais sur le miglustat, d'abord menés en Espagne sur 25 patients, puis abandonnés et repris en Belgique l'année suivante pour de mystérieuses raisons, tout ça pour aboutir à un échec de l'étude, mais sans publication de compte rendu....
Je rappelle que les Virades de l'espoir à Grenoble auront lieu le week-end prochain à l'anneau de vitesse, avec pour le samedi 26 au soir, la mise en place des bougies vendues en juillet, des coureurs partiront à 20H du CHU avec des torches pour venir les allumer, leur arrivée à l'anneau de vitesse est prévue pour 20H40. Lorsque toutes les bougies seront allumées, elles seront soufflées en même temps, symbolisant le don de souffle à ceux qui en manquent je suppose, puis une feu d'artifice de 14 minutes sera offert par la mairie, et un barbecue supervisé par le chef de "la queue de Cochon" aura lieu. Le dimanche 27, ce sera toute la journée, comme une grande kermesse, avec des activités ludiques pour les enfants, des animations, des stands d'informations et de ventes de jouets, et de boissons/nouriture au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Il y aura aussi la course sponsorisée, trois tours de l'anneau de vitesse, trois euros pour participer ou sponsoriser un coureur.... Je mettrai les informations officielles dès que je les recevrai. September 19 MDPH bluesCette année, je renouvelais mon dossier MDPH ( anciennement COTOREP). Les formulaires m'ont été envoyés par la CAF avec trois mois de retard, premier couac. Leur lettre est datée du 3 février, je l'ai reçue le 27 avril. Bon. Mon invalidité était accordée jusqu'au 31 juillet, donc il y avait urgence... Bref, j'envoie le dossier COMPLET le 13 mai ( j'avais RDV avec ma pneumo la veille, j'en ai profité pour établir le certificat médical). J'envoie en outre un courrier à la CAF expliquant qu'ayant reçu tardivement les formulaires de renouvellement ( sous entendu habilement qu'il me les avaient fait parvenir trop tard), il se pouvait qu'il y ait un lapse de temps entre la fin de mes droits et l'acceptation du nouveau dossier, et que je comptais sur eux pour ne pas voir mes droits suspendus. (J'ai bien sûr précisé les coordonnées exactes et mon numéro de dossier MDPH pour toutes informations relatives à ce renouvellement). J'ai en outre écrit urgent sur mon dossier MDPH, et joins une lettre exliquant les mêmes choses. Je reçois le 3 juillet un appel de la CAF m'expliquant qu'ils ne peuvent pas faire de "prolongation " sans accord de la MDPH, une sorte de liste d'attente, bon, il était temps de mi-mai à début juillet.... Et une lettre de la MDPH me disant que mon dossier est déclaré complet le 07 juillet pour la demande de renouvellement de l'AAH et la carte d'invalidité. Je ne relève pas qu'il manque la demande de carte de stationnement. Deuxième grave erreure, la première ayant été de ne pas avoir photocopié le dossier que j'ai envoyé. Bon, courant août, je vais à la CAF avec le papier de la MDPH comme quoi ma demande est complète etc... Je suis donc mise sur cette liste pour que mes droits ne soient pas interrompus, et reçois le lendemain le papier de la MDPH déclarant que mon dossier est acepté, donc pas d'interruption, ouf! Mais, ne recevant pas ma carte d'invalidité ni le macaron, j'appelle celle qui "suit" mon dossier à la MDPH, qui me dit qu'elle n'a pas les photos pour la carte d'invalidité, et que j'ai du oublier de cocher la case pour la demande de carte de stationnement parce qu'elle n'en a pas trace. Je certifie que je l'ai cochée, et que j'ai envoyé les photos, elle s'énerve et rétorque que ce n'est pas elle qui a traité le dossier, que de toutes façons maintenant il est à la MDA ( maison de l'autonomie), et qu'elle m'envoie un nouveau certificat médical à remplir pour une nouvelle demande de macaron, puisque pour elle il n'y en a pas eu en mai, et qu'il faut aussi que je lui renvoie des photos, qui ont du être perdues sinon la MDA les lui aurait envoyées. Je reçois le lendemain de ma consultation pneumo le nouveau formulaire de certificat médical, ainsi que la demande de photo pour la carte d'invalidité. Il m'est donné un délai de 15 jours pour le renvoyer, écrit en caractère gras. Or, mon pochain rdv pneumo est le 15 octobre, ma pneumo étant en vacances tout septembre. Enervée, et comme vous avez pu le remarquer, assez mal et renfermée cet été ( santé et vie privée chaotique, dur dur), je ne bouge pas trop pour ça. De plus que je sais que mon dossier est quelque part, complet. Je me décide hier à rappeler celle qui suit mon dossier à la MDPH, lui expliquant que l'hôpital ne m'avait pas renvoyé le certificat dans les 15 jours à cause des vancances de ma pneumo ( d'accord, baratin, je n'ai jamais envoyé le dossier), elle me dit que les 15 jours de délais, c'est juste pour mettre la pression sur les gens, mais que ce sera bon en octobre lors de mon prochain rdv.... Super ! Comme si on n'avait pas assez de pression. Je reviens sur l'absence des photos, et demande où se trouve maintenant physiquement mon dossier, elle s'énerve encore et répond qu'il est à la MDA, mais que s'ils avaient eu les photos ils les lui auraient fait parvenir, qu'il faut que j'en fasse d'autres, et que de toutes façons si on les lui envoie un jour, elle me les renverra. Je dis que je ne trouve pas normal que les dossiers se perdent et que sur les 60 euros qu'il me reste pour finir le mois je doive repayer des photos et des timbres ( rebaratins, j'ai presque dépassé mon découvert autorisé, il me reste en réalité -194 euros pour finir le mois...), elle monte encore d'un cran dans l'énèrvement en disant que les dossiers passent de main en main etc... et qu'elle ne va pas révolutionner (!!!) la MDA pour trois photos. Aujourd'hui, j'ai donc décidé de révolutionner moi la MDA ( comprendre, passer juste un coup de fil...) pour obtenir la photocopie de mon certificat médical, et la vérification que la demande de carte de stationnement avait été faite dès le mois de mai, et à tout hasard, si mes photos n'étaient pas restées dedans. Ma première interlocutrice semble d'emblée saoûlée, en me disant houla ! Rehercher un dossier papier !!! Puis face à mon obstination et mes explications calmes et logiques, me passe une autre interlocutrice, locale elle, qui prend mon historique du début, me dit qu'elle va essayer d'aller voir dans mon dossier, rappeler celle qui suit mon dossier à la MDPH et me tenir au coutant le lendemain, donc demain. Sauf qu'au bout de quelques minutes, elle me rappelle en me disant que: - oui, la case de demande de carte de stationnement était cochée en mai, donc le certificat médical du dossier est valable pour le renouvellement, inutile d'en remplir en autre (ben voyons, c'était donc bien une erreur de leur part) - oui, les photos sont dans le dossier. Elle va donc faire suivre la demande et envoyer tout ça à la MDPH.... Cet appel aurait du être passé par celle qui dit suivre mon dossier mais qui en fait s'en fout royalement. Les photos n'étaient pas perdues, leur oubli était bien un oubli de leur part, et ce n'était pas compliqué de rétablir tout ça, sans révolutionner la MDA. L'administration française ? C'est simple, comme 50 coups de fil... J'attends de voir dans quels délais maintenant je vais recevoir mes cartes. Ma carte d'invalidité est prête depuis au moins un mois, elle n'attend que la photo. Pour la carte de stationnement, elle doit être acceptée par un des médecins de la MDA, puis elle devrait m'être envoyée également. ( M'en fous, on m'a volé puis cramé ma voiture début juillet.... mais bon....) Tout au long du traitement de ce dossier, j'ai eu à faire le boulot des administrations. La CAF avait le numéro précis où était traitée ma demande de renouvellement, elle n'avait qu'un coup de fil à leur passer pour me mettre sur la fameuse liste, mais c'est moi qu'elle a appelée pour que je fasse cette démarche à sa place. La femme de la MDPH aurait du s'enquérir elle-même auprés de la MDA de ce qu'il y avait dans mon dossier, et de savoir si les photos y étaient ou non, mais c'est moi qui ai du le faire. Heureusement que certains font leur travail, parce qu'il y en a que je mettrais volontier au chômage... Ou pire, en muco ! Bref, ne soyez pas stupides comme moi, photocopiez tous les dossiers que vous envoyez et n'hésitez pas à révolutionner les adimnistrations (in)compétantes par de simples coups de fil polis.... July 17 Texte en chantierCher humour noir, chère dérision
Êtes-vous tombés par goût de l'ascenssion?
Ou assouvir votre envie de grand large
Large le vide entre les deux falaises
L'un se tenant d'un côté, L'autre debout en face
Soit vivre séparées, soit mourir réunis
Chacun un soir vers l'autre un pas a fait
Un pas d'amour biaisé sur un sol dérobé
L'un loin de l'autre encore aurait vécu
D'ailleurs un temps l'illusion a tenu
D'une falaise à l'autre des signes, des échos
Vous vous parliez, mais du coup deux fois trop
Si vous aviez su alors que les gestes suffisent
Vous n'auriez pas gaspillé votre souffle à crier
Si vous aviez compris qu'en fait ne vous séparait
Que ce vide innocent qui rien n'empêchait
Vous seriez ensemble, même chacun d'un côté
Plutôt que perdus, pour vous et pour tous
A vouloir combler le vide, c'est lui qui vous a comblé
Plus de geste, plus d'écho, plus qu'un rien attaché
Mais déjà j'aperçois au sommet de chacune des falaises
Deux belles illusions prêtes à partir en braise
July 11 Happy birthday to me !Aujourd'hui, j'ai 30 ans..... Je suis une vieille muco !
Je ne risque pas d'oublier la soirée d'hier.... Merci ma sessoeur d'avoir organisé cet anniversaire trés trés surprise !!!!!
La journée n'avait pas exactement bien commencé pourtant.... Sortie du lit par les gendarmes, m'annonçant que ma voiture avait entièrement brûlé, la voiture de mon grand-père, avec plein de souvenirs d'enfance dans le coffre ( et oui, pas trop de place pour les stoquer chez moi...) ( comme le chante Miossec " t'étais partant disais-tu dans un soupir, pour tes 30 ans de brûler tes souvenirs", moi j'étais pas trop partante mais une bande d'imbéciles a décidé pour moi...). Donc l'aprés-midi a été pas mal occupée par le dépos de plainte et le garagiste pour retirer l'épave et qu'elle soit détruite ( oui, parce qu'elle était encore pas assez crâmée, il n'y avait plus que la carcasse, mais il faut la mettre en cube!). Heureusement, ma mère et ma soeur m'ont accompagnée dans ces démarches pénibles ( j'y étais trés attachée à cette voiture, et à ce qu'elle contenait).
Il était prévu que j'aille boire un ( deux trois...) verre(s) avec ma copine Lainda le soir, pour fêter mes 30 ans un peu en avance....
Quand je suis arrivée là-bas je n'ai pas vu tout de suite.... Je dis bonjour à des amies en terrasse, j'entre saluer le patron ( ami aussi !) il me souhaite un bon anniversaire, et me demande comment je vais, je dis alors d'un air boudeur " on m'a crâmé ma voiture..." et là j'entend chanter " n'ai pas peur des touyous...", une version francisée par mes soins lors de mon anniversaire des 6 ans fêté chez ma tante au Gabon, me demandant ce que pouvait être les touyous..... Ma mère et ma soeur avaient briefé l'assistance, que j'ai découverte avec un bonheur fort au fure et à mesure, des paroles personnalisées de l'happy birthday to you traditionnel.... Je me suis retournée et il y avait presque tous mes amis ( tous ceux qui avaient pu se libérer) et des membres de ma famille ( d'autres sont arrivés plus tard, mes cousines une avec son mari et un de mes petits cousins!!). Même mon beau-père était là, et j'en étais trés touchée, d'autant qu'il est resté tard ( et pas tétard, malgré sa grenouille de femme, surnom de Maman, et oui, je t'ai cafté sur Internet !!!). J'étais en larme, tous ces gens venus pour mes 30 ans, tant d'émotions ( décidément c'était la journée !!). Koko et Laurance, et Loetitia et franck, Léa Thanoux et Nico qui ne devaient arriver que le lendemain selon un texto envoyé par Léa, Marion,Marc Yvette Ingrid et la fille de Béa, leur première petite fille, Mon oncle Jean et Elisa, ma tante Françoise, mon frérot, mes cousines Caro et Manue, son mari Domi, leur fils Dorian, Lainda forcément qui était venue me chercher, merci à Rafik pour son accueil et son geste adorable, Mali, Ratiba, Domianne, Nadir, Jean-Luc, Maman et Daniel, Milou et Nico................
Je vous remercie, je n'oublierai pas cette soirée, je suis plus que touchée ( et vieille !!)
      July 05 La potence mabouleEncore une fantaisie muco.... La perf qui rend maboule ! Et une manif d'une personne contre les perfs !! Intenable la patiente !
Strip-tease......Voici une petite vidéo sympa prise la veille de ma sortie de l'hosto, le srtip-tease du masque, symbolique de ma libération prochaine.... Date du 2 avril donc...
Hospitalisation - part 11, le 26 marsJe reprend le récit vidéo de mon hospit de mars-avril dernier, laissée de côté depuis un bail. Je remarque que mes craintes d'alors se sont avérées, à mon grand regret. Et que les points positifs n'ont pas tenu.
Ici, le débriefing de la journée du 26 mars, qui a été une des plus mouvementée du séjour....
Info du jour |
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clemencewrote:
un baiser frisquet ..cause temps...mais chaud du coeur !
pense fort à toi
ta clemence
Nov. 9
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clemencewrote:
bonsoir .." mon ange "..
un timide retour dans la blogosphere ...mais une impression...de ne plus y être " chez moi " !!!!
je t' embrasse et te souhaite .........force ...et rebellion ( n' oublie pas notre " duo" ....pas encore l' heure de SAUTER ...)
bonne nuit.......et des "news "...quand tu te sens " en forme" ( et mm si c'est pas le ' tempo " ...)
baisers ta clemence ..." rouquinous "
Oct. 27
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ZERO COOLwrote:
Aug. 29
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eric derobert mazurewrote:
 sandrine le te commeprentsmoi ces un avc tu meux done de la force pour comtinuet ces combas ces tres dur mais grace a toi jarive ton ami eric bise ABIENTOT SANDRINE ERIC
July 5
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clemencewrote:
pas de muguet pour toi.....mon p' tit " must " Tags : gourmandise, madeleine, thé }
Tags : disney, disneyland, paris }
baisers...au diorissimo ( concentrate muguet...que je ne porte qu' en mai....fais ce qu'il te plait ..) y a de sacrés talents chez toi..ma puce !
Apr. 30
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clemencewrote:
un tit bonjour , sous la pluie... sors ma belle..l' eau de pluie tres benefique pour les " belles plantes" en manque ou en " trop " d' inspiration ; difficile d' ecrire ce genre de prose sur " spaces", les " genzz" ont peur de laisser leurs comm.pourtant rires.. " quoique çà n'est lu..lustucru " une excellente journée à toi...
Apr. 21
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clemencewrote:
bonsoir....mon tit " manga" à moaaa..., j'ai vu et revu ( avec quelles emotions...tu parles....) les photos de ton absence...il me faut du temps pour assimiler.. et pour mettre un comm..." digne de cette traversée...et de mes emotions en re-faisant ton parcours.....via tes clichés ) tu sais comme " ze t' aime"...alors pas de bla-bla.... heureuse que ma prose erotique te plaise.....( p'ête un moyen de gagner qq sous-sous )...frustrée...oui de " couper" les meilleurs scenes...( nous sommes sur spaces ) et le synopsis envoyé et accepté ( à remanier ) ne peux tt devoiler...donc çà manque forcement de coherences.. de tt coeur merci....j' ai besoin de l' avis des genzzz que j' aime ...pour ficeler..tt celà ! baisers....et " haut les coeurs " ta clemence
Apr. 15
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No namewrote:
Bonjour Sandrine...je t'envoie non pas des crs et des policiers de bleu vêtus(àStrasbourg...sommet de l'otan,ville assiégée et pleine de bleus partout........quoique .ils sont pas mal du tout!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)
mais plein de tendresse et de joie en cette belle journée... jusqu'à toi..................... réconfort et courage à toi! Sophie.
Apr. 4
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clemencewrote:
bonne fête....ma SANDRINE.... et oui...entre biberons et ballades mm sous la pluie avec mon " bambichou"...ze t' oublie pas ! alors on fait sa " feignasse" comme moi.., plus de billets ?? t' aime...baisers moushka clemence
Apr. 2
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clemencewrote:
 .....c' est de l' humour !!!!!quoique...une tite envie de sortir la " femme" de son hibernation ....
un gros baiser printanier de ta clemence
Mar. 24
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clemencewrote:
 ......bonjour ma bella.........le printemps revient oufff....dans mon journal...seule la page de garde est ecrite......les articles viendront au fil de mes flaneries d' amitié virtuelle....
pour toi....." une muse est née "..... j'ai vu le blog de LEOPOLD ...quel talent ..... mais tu capte bien la lumiere dans tes photos et ce tableau...
c'est un compliment.... tu sais jouer avec l'oeil de l' appareil... chapeau bas ..mutine !
de gros baisers ta clemence
Mar. 10
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clemencewrote:
bonjour .ma " THELMA....OU LOUISE "...tu choise... dis dans notre histoire...manque le zzzomme...." elles" elles avaient le beau " bradd"...rien que çà !!!! remarque je sais pas...ce que je pourrais en faire.....d' un zomme ( le pôve..) enfin une bonne nouvelle ILS ACCEPTENT DE ME REPORTER L' INTERVENTION ( sauf urgence).....et JE SAIS que je l' eviterai.... ILS ne croient pas que mes " medecines paralleles et complements alimentaires " marchent...MOI JE SAIS ! alors il me reste l' ennemie ...LA TUMEUR....( 5 ans d' implants ....chaque trimestre...à changer ) qui me diffusent de " gentilles choses "....chimio...anti-hormones et j'en passe.... 5 ans c'est long......çà fera en 2014....... 16 ans de non-vie ...entre tt les recidives .... alors mon petit " manga".... si tu n'as pas la force ou l' envie de passer sur les blogs......( le mien...tres maigre en billets ) ecris moi en private....j'ai peur de te deranger...... hauts les coeurs.......ma SANDRINE CLEMENCE
Feb. 3
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clemencewrote:
un baiser.....ma " pounette" jolie....je t' adore en jupette....on dirait un manga ! je pouponne VALENTIN CET APREM..... je vais le mitrailler et mettre de nouvelles photos....de LUI... j' attend verdict cette semaine intervention ( numero 7 ) ou pas..... je vais finir pae ressembler à un patchworck..couturée de partout...." sourires jaunes"...grrrr pense si souvent à toi..... à nous.....malades..oui...mais pas dans notre p'tite tête....ou là..çà rêve....çà s' evade !!! baisers tt doux et reconfortants clemence
Jan. 26
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Lydiawrote:
Merci à toi aussi pour tes voeux
J'ai visité ton skyblog, il est très bien, j'ai d'ailleurs rajouté le lien à l'article que j'avais fait pour ta page perso
Bonne année 2009 à toi
Bisous
Jan. 13
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Lydiawrote:
Cocuou, je viens te souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année (en retard dsl)
Bisous
Dec. 30
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Créations Sérénité .wrote:
Superbe tes textes Sandrine.
Je suis passee te faire un ti coucou, je suis une amie d'Hervé.
Bonne nuit!
Michou
xxx
Dec. 10
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Danie Dwrote:
Je ne voulais pas partir d'ici sans te faire un petit signe amical ...
Dec. 1
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marie goncalveswrote:
bonjour
je te remerci pour ton message
je suis vraiment desolé pour toute les perte chere a ton coeur
je te souhaite bon courage
bon wek end
bisous
Nov. 9
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Danie Dwrote:
Merci infiniment d'avoir répondu à mon invitation, j'ai commencé à parcourir ton blog, et ce que je découvre me plaît beaucoup. Je te souhaite un agréable week end.
Nov. 8
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No namewrote:
 ça y est j'ai trouvé !!!!!!!!!! Oui c'est moi Gigi !!!!!!!!!Alors voici donc mon tout premier message dans ton Livre d'Or ma Sand !!!
 Quoi te dire ? Il y a tellement de choses à dire sur ton blog perso !!! A part que je l'apprécie énormément, de plus il me permet de prendre de tes nouvelles sans pour autant te déranger réellement.
A bientôt, bises, Gigi 
Nov. 1
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pimoussewrote:
juste pour le plaisir d'inaugurer ce livre d'or de quelques mots. Je n'ai pas la pretention de penser qu'ils seront aussi brillants que ce blogue, mais je voulais juste te dire combien je t'aimais et combien tu comptes dans ma vie meme si je regrette que nos entrevues soient s breves.....
tendrement
Domi
Oct. 30
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..il etait une fois l' amitié....et le joli mois de MAI....- November 2009
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